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深圳拟为小切口立法,长久守护“星星的孩子”

【深圳特区报记者 李舒瑜】5月21日上午,市人大常委会社会建设工委走进罗湖区东晓街道,就孤独症群体关爱服务开展立法调研,并为“罗湖东晓星星驿站”揭牌。记者获悉,驿站的成熟做法将被写入法规,以制度保障其长效运行,让“星星的孩子”拥有更稳固的守护。

首家驿站亮相,家长终于得以“喘息”

东晓星星驿站位于罗湖区太白路独树阳光里小区,内设个训、评估、感统、认知、社交游戏、运动康复等15间功能室,环境温馨。记者现场看到,十余名孤独症儿童正在做康复训练,而长期高压的家长们也终于有了片刻喘息。驿站采取“政府补贴+机构让利+家庭分担”的公益普惠模式,由新希望社工服务中心负责运营,提供日间托管与专业康复服务。

中心负责人、罗湖区人大代表伍雪玲扎根残障儿童康复一线二十余年,带领团队累计服务特殊儿童超2000人,帮助370余名孤独症儿童融入社会。她给出的一组数据格外沉重:深圳孤独症患者逾5000人,69%的家长因照顾孩子放弃工作,87%的家庭因缺乏专业知识干预无力,91%的家长长期处于中度以上焦虑。“专业、可靠、可负担的托管服务迫在眉睫。”

依托融合课程体系,驿站将基础康复、特色功能训练与社会融合等板块整合,服务范围辐射东晓、翠竹、清水河三街道,预计年均可为200名孤独症儿童提供普惠康复托管。

从“盆景”到“风景”,驿站多点开花

罗湖区委社会工作部透露,在首家驿站稳健运营的同时,黄贝星星驿站正加快筹建,翠竹、笋岗片区的选址也已启动,全区将布局3—4个驿站,实现孤独症家庭关爱网络全覆盖。

目前,在市人大常委会的持续推动下,全市已建成7家星星驿站,覆盖福田、罗湖、宝安、光明、龙华。各驿站全部纳入街道“民生微实事”重点项目,并结合辖区需求打造“一驿站一特色”的差异化服务,精准回应康复、托管、陪伴等多元需求。

“小切口”立法,全周期守护

《深圳经济特区孤独症群体关爱服务若干规定》是今年市人大常委会的重点立法项目,将以“小切口”方式构建覆盖筛查诊断、康复、特教、就业、托养等全周期的制度保障。调研座谈会上,市、区人大代表及相关部门负责人围绕法规草案热烈讨论,就经费保障、驿站建设标准、大龄孤独症者就业帮扶等建言献策,力求让条款更接地气、更符民意,为孤独症群体织密关爱之网。