【深圳新闻网2026年5月10日讯】（记者 李昂徽 实习生 郭佳琪） 5月9日，当“国际成骨不全日”遇上“世界微笑日”，香港大学深圳医院（下称“港大深圳医院”）携手深圳市崇上慈善基金会等公益伙伴，将一场名为“生命之光——骨影相伴·绽放笑颜”的医患嘉年华搬进了医院门诊中庭。多学科义诊、叙事摄影展、科普讲堂、患者故事分享……来自全国各地的25个罕见骨病家庭和唇腭裂患儿家庭，在这里同时收获了专业方案与滚烫拥抱。
从“看见”到“被看见” 意识点亮改变
国际成骨不全日定于每年5月6日，今年口号仍是“意识带来改变”。成骨不全症俗称“脆骨病”“瓷娃娃”，轻轻一个摔倒就可能骨折。港大深圳医院早在2016年便组建国内首个“骨骼发育不良多学科诊疗中心”，把小儿骨科、口腔科、眼科、儿科、生殖医学科、产前诊断科等专家放进“同一间诊室”，累计为上千例患儿提供“一站式”评估、手术与康复，同时联动多家基金会兜底困难家庭，让罕见病不再“昂贵”。
多学科+微笑日 硬挺骨骼，重塑笑颜
活动当天，25个家庭从上海、香港及深圳周边赶来，病种涵盖成骨不全、软骨发育不全等。上午，专家们分五组“一对一”义诊；午餐由志愿者亲手派送；下午三场科普讲座把“骨骼健康—口腔管理—生育优生”串成一条全生命周期链条。最动人的环节是“患者生命叙事＆医者心声”——
- 患者代表何锦增笑着回忆自己十年间“骨折—手术—复健—再骨折”的循环，最终考入深圳大学；
- “小小红旗手”的妈妈含泪讲述孩子出生伴唇腭裂的绝望，又在港大深圳医院唇腭裂MDT团队的帮助下重拾阳光笑容。
专业与温度交织，现场掌声与泪水齐飞。
叙事摄影展 把勇敢钉在墙上
同步开幕的叙事医学展共收到32篇生命故事、35组摄影作品，最终评选出生命叙事奖、心灵手记奖、人文关怀奖等六大奖项。没有滤镜，只有真实：术后第一次咧嘴大笑的孩子、扶着助行器走向海边的背影、医生蹲在病床前与患儿拉钩约定……每一帧都在诉说“脆弱”与“坚韧”如何握手言和。
院长声音 让罕见被看见，让微笑可持续
港大深圳医院院长张文智表示：“‘病人为先’不是口号，而是把专业疗效与暖心照护同时交到患者手里，帮助他们真正回到社会。医院将继续联合公益伙伴，为罕见骨病及唇腭裂家庭点亮更多生命之光。”
一次义诊、一场展览、一次对话，医疗资源与人文关怀在同一片屋檐下完成交汇，也让“罕见”不再孤单，“微笑”拥有形状。